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新华视评丨医保药品小调整健康保障大进步

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每周一和周四他出门诊，海军军医大学第一附属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。如今，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。11月25日这天下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者，还有来自深圳、苏州、南通等地的患者专程前来看他的门诊，找他的团队做手术。半天门诊他接待了二十多位病人，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些僵硬，“好像前一天晚上充的电，能量全部消耗完了”。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND），也称为肌萎缩侧索硬化症。这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，该病会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，故称“渐冻症”。

第一次听到这个诊断，赵志青难以置信，作为医生的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医生，他联系并告诉朋友自己的情况。朋友听后让他哪里都不要去，马上过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，建议赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病，少数可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2年～5年内死亡。

陈嬿说，目前国内外批准上市用来延缓渐冻症进展、延长生存期的治疗药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市使用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供应并进入多地医保目录。依达拉奉静脉间断滴注的疗法，2017年被美国FDA批准用于渐冻症的治疗，目前国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研究和审批过程中。

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入海军军医大学就读beat365下载安卓手机版，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为beat365下载安卓手机版，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说，这是他对赵志青的第一印象。

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新京报讯（记者丛之翔）近日，“女硕士患精神疾病失踪十余年被找回”一事引发广泛关注。12月5日，帮助当事人寻亲的志愿者朱玉堂告诉新京报记者beat365下载安卓手机版，失踪的是来自山西省晋中市榆次区的卜女士，其家属称她患有精神疾病，十多年前，卜女士在参加博士考试时发病，后从家中走失。目前，卜女士正在山西省精神卫生中心接受治疗。今年11月，朱玉堂接到晋中市和顺县一名网友提供的线索，称其二婶多年前在当地流浪，后被二叔一家收留。因二婶患精神疾病，无法提供充足的家庭信息，一直没有户口，希望朱玉堂帮忙在网上寻亲。11月25日，朱玉堂在和顺县见到了失踪多年的卜女士，她已和收留她的张先生育有两个孩子。朱玉堂记得，“家里特别困难”，墙边垂着电线，报纸糊满了天花板，卜女士和她的丈夫、孩子围坐在煤炉边。在朱玉堂眼中，卜女士的言行举止称得上“儒雅”。她吐字清晰，会看报纸，吃饭慢条斯理，看到香蕉会说“banana（香蕉的英文）”。在朱玉堂的询问下，卜女士在纸上写出了哥哥、爷爷、爸爸和妈妈的名字。卜女士告诉朱玉堂，她曾在燕山大学上学。“当时以为她是大学生，结果居然是个硕士生。”朱玉堂继续询问，卜女士逐渐想起自己就读的初中和班主任的名字。朱玉堂在社交平台直播时，公布了上述信息，一名晋中市榆次区的网友称，他曾在同一所初中上学，学校里确实有卜女士所说的那位老师。朱玉堂是四川省绵阳市公安局胡祥雨工作室的志愿者，他随即将卜女士提供的信息上报给警方。在警方的帮助下，他们最终确定了卜女士的家人信息。和顺县公安局发布的警情通报称，近期，青城派出所民警在山西及周边省市开展了大量核查比对工作，成功于11月26日与该女子父亲卜某贵（晋中市榆次区居民）取得联系。据了解，卜女士失踪后，家人从未放弃过寻找。11月26日晚，卜女士和哥哥见面认亲，当哥哥听到卜女士亲口说出爷爷的名字时，流下了眼泪，“他说beat365下载安卓手机版，爷爷在花花（卜女士）6岁时就去世了，花花却一直记得爷爷的名字。”朱玉堂说。12月4日，卜女士的哥哥卜先生告诉记者，目前，卜女士已被送往医院接受治疗。朱玉堂透露，卜先生和他的妻子准备卖掉家中的房子，为妹妹筹集医药费。编辑彭冲校对李立军